D66 en VVD willen een volgende stap maken: het moderniseren van de regels rondom embryo’s. Zo’n wijziging kan echter niet heen om grote vragen van beschermwaardigheid, onaantastbaarheid, menselijke waardigheid en mensbeeld, schrijft Elise van Hoek-Burgerhart op EW Podium.
Uitbreiding van de embryowet is hét medisch-ethische thema waarmee VVD en D66 samen ‘vooruit’ willen. Daarom bereiden ze nieuwe initiatiefwetgeving voor. Naast de uitbreiding van de huidige embryoselectie willen zij ook de creatie van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek toestaan. Dat is nu nog verboden. Het maakt onderzoek naar de vroegste ontwikkeling van het embryo mogelijk en opent de deur om embryo-DNA te veranderen.
Drs. Elise van Hoek-Burgerhart (1977) is socioloog en manager onderzoek & beleid bij NPV-Zorg voor het leven.
Alternatieven voor kweekembryo’s
Dit onderzoek is niet mogelijk met restembryo’s die overblijven bij in-vitrofertilisatie (ivf) en vraagt om speciaal voor dit onderzoek gecreëerde embryo’s, zogenoemde kweekembryo’s. In 2016 zegde toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers embryokweek toe, maar door de komst van de coalitie van VVD, D66, CDA en ChristenUnie (het kabinet-Rutte III) in 2017 ging er een streep door dat plan. Dat kabinet besloot de discussie te stimuleren en tegelijkertijd in te zetten op alternatieven voor het produceren van kweekembryo’s.
Daarmee markeerde het dat ontwikkelingen in techniek gepaard gaan met belangrijke beslismomenten, waarvan wetgeving er één is. Naast een discussie over de beschermwaardigheid, of onaantastbaarheid van het embryo spelen hier ook andere ethische kwesties: wat zijn de ethische dilemma’s bij het doneren van eicellen door vrouwen voor embryokweek? Wat is het risico van commercialisatie? Een aantal partijen heeft een ‘maatschappelijke dialoog’ gevoerd waarbij risico’s en dilemma’s besproken zijn.
Voer zinvol debat en verhelder uitgangspunten
Maar debat blijft noodzakelijk en het is een uitdaging dat zinvol te voeren. Niet alleen wetenschappers, maar ook gewone burgers moeten snappen waarover het gaat. Wat is het totaal van feiten, handelingen, effecten en de betekenis daarvan? Om stappen te zetten in het veranderen van embryo-dna, zijn kweekembryo’s nodig. Het gaat dan om een instrumentele productie van embryo’s die na te zijn gebruikt als testmateriaal, worden vernietigd.
Dit vraagt om een heel eigen debat omdat de doelstelling niet een zwangerschap is, maar kennis over de vroegste ontwikkeling van menselijke embryo’s. Dit kan niet zonder ons opnieuw klassieke vragen te stellen over de beschermwaardigheid en onaantastbaarheid van een embryo. Wat is een embryo precies? Is de menselijke waardigheid afhankelijk van bepaalde vermogens en kenmerken – die het embryo mogelijk nog niet heeft – of is die waardigheid en daarmee de beschermwaardigheid juist de kern van de menselijke identiteit, los van het ontwikkelingsstadium? En is het embryo van de ouders, of van een wetenschapper?
Menselijke waardigheid moet het uitgangspunt zijn
Ik pleit ervoor dat menselijke waardigheid het uitgangspunt is van alle manieren van omgaan met menselijke wezens, ongeacht hun ontwikkelingsstadium en vermogens. Dat betekent dat ook een embryo om bescherming vraagt. Een embryo is een wezen dat waarde heeft in zichzelf en een doelgerichtheid heeft om tot ontwikkeling te komen. Op het moment dat een wetenschapper boven dit embryo gaat staan en het naar eigen oordeel en inzicht gebruikt om kennis te producere, instrumentaliseert hij of zij het embryo en is er sprake van ‘verdingelijking’. Dit is een fundamentele schending van de menselijke waardigheid.
Wanneer we een embryo produceren of selecteren op basis van inherent aanvechtbare criteria, kom je op een hellend vlak, ook omdat je altijd handelt vanuit een menselijk tekort. Een afweging over één embryo verschilt dan principieel ook niet van afwegingen over vele embryo’s, maar de gevolgen zijn wel veel groter bij grote aantallen embryo’s. Door deze handelwijze meten we onszelf een oordeel over het leven aan, waarbij we er blijk van geven hoe we fundamenteel tegen het leven aankijken.
Het wijzigen van dna in embryo’s
Naast de opvatting over de waarde en status van het embryo, ontstaan nieuwe vragen. Mag je wijzigingen in embryo-dna aanbrengen? Het wijzigen van dna in embryo’s heeft onomkeerbare gevolgen, niet alleen voor het betreffende kind, maar ook voor zijn hele nageslacht. Er is geen enkele garantie dat het wijzigen van dna geen nevenschade geeft die zich later in het leven zal openbaren. Hier komen belangrijke principes uit de gezondheidszorg als respect voor autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid in het geding.
De mogelijkheid om een erfelijke aandoening uit de geslachtslijn te halen, vraagt om uiterste voorzichtigheid en bescheidenheid. Daarnaast kan genetische modificatie worden gebruikt om – een poging te doen – bepaalde gewenste eigenschappen te bevorderen of aan te brengen. Een selectiegrens welke aandoening wél en welke niet voor modificatie in aanmerking komt, zal niet te trekken zijn. Deze techniek werkt ondermijnend voor het accepteren van het gegeven leven en zal doorwerken in de acceptatie van mensen onderling.
Wat is een goed, of beter, mens?
Besluiten over embryo-onderzoek en het veranderen van embryo-dna, gaan ons allemaal aan. Onuitgesproken speelt daarin ons mensbeeld een rol. Wat is een goed, of beter, mens? En hoe schatten we onze eigen vaardigheden in om goede keuzes te maken? Worden individuen of de hele samenleving beter van deze techniek? Welke motieven zijn leidend bij gentechnologie? Zijn daar duidelijke principes in te herkennen of handelen we naar bevind van zaken? Is er een grens? Of heiligt het doel de middelen?
Het is dringend noodzakelijk dat hierover een publiek debat wordt gevoerd en zeer gewenst dat ieder die bij het onderwerp betrokken is, zijn drijfveren en principes, gebaseerd op een bepaald mensbeeld en levensovertuiging, transparant maakt. Veel mensen hebben op dit moment heel andere zorgen en problemen en embryo’s zijn ver van hun bed. De impact van voorgenomen wijzigingen kan hun dan zomaar ontgaan. In relatieve stilte kunnen dan fundamentele zaken schuiven. Het debat over embryo-onderzoek kan wel wat gezonde polarisatie gebruiken.