Hoe autistische collega’s onmisbaar werden op de werkvloer

Beeld: Guido Benschop

Mensen met autisme hebben het vaak moeilijk op de werkvloer. Maar steeds vaker verhullen ze hun neurodivergente brein niet meer en merken werkgevers dat ze onmisbare kwaliteiten hebben.

Talloze keren had Arnout Nederpelt al gesolliciteerd. Maar ondanks een afgeronde univer­sitaire studie Management ­Sciences aan de Technische Universiteit Eindhoven kreeg hij steeds een afwijzing van potentiële werkgevers. Niet vanwege zijn kennis of capaciteiten. Ze vonden hem té slim, of hadden twijfels over zijn communicatieve vaardigheden. ‘Na zo veel afwijzingen kreeg ik wel door dat er iets mis was.’ Nederpelt zocht hulp bij de gemeente in het zoeken naar een baan. Tijdens dat traject kwam aan het licht dat hij naast hoogbegaafdheid ook autisme heeft.

Nederpelt (42) kon door die diagnose gerichter zoeken naar bedrijven en banen die wel bij hem zouden passen en kwam zo, veertien jaar geleden, terecht bij hightechbedrijf ASML in Veld­hoven. Hij was er welkom, ondanks zijn autisme, maar afgezien daarvan was er niet bijzonder veel gedaan om het werknemers als Nederpelt makkelijker te maken, zegt hij terugkijkend. ‘Toen ik bij ASML begon, zat ik in een grote, open ruimte, met veel geluid en beweging van collega’s. Ik kan zelf gelukkig vrij goed omgaan met prikkels, maar voor veel ­autisten is zo’n omgeving heel lastig om in te werken.’

Vooral doordat hij werd geaccepteerd en zijn talenten op waarde werden geschat, kwam Nederpelt bij ASML goed uit de verf. Maar hij realiseerde zich dat het op de werkvloer nog veel beter kon voor mensen met een zogeheten neurodivergent brein. Neurodiversiteit duidt op de variaties van het brein. De term wordt de laatste jaren steeds meer gebruikt voor mensen met neurologische condities als autisme, ADHD en dyslexie.

Arnout Nederpelt. Beeld: Guido Benschop

Nederpelt stond bij ASML mede aan de basis van Atypical, een intern netwerk voor werknemers van het Veldhovense bedrijf met een neurodivergent brein, dat zich onder meer inzet voor aanpassingen die de werkvloer ‘neuro-inclusiever’ maken. Nederpelt: ‘Ik zag dat er veel potentieel wordt verspild, doordat werkgevers gefocust zijn op iemands beperkingen in plaats van op zijn talenten. We begonnen met bewustwording. Lezingen en ­bijeenkomsten om te laten zien: hé, er werken meer autisten binnen ASML. Later hebben we dat uitgebreid met onder meer ADHD en dyslexie. En daarna zijn we gaan kijken hoe we concrete aanpassingen voor elkaar konden krijgen.’

Atypical dacht bijvoorbeeld mee over de verbouwing van twee gebouwen van ASML, met als uitgangspunt de vraag hoe het een prettige werkomgeving kon worden voor neurodivergente werknemers. Nederpelt: ‘Er was een koffiecorner gepland midden in de werkruimte. Dat levert veel onrust op. Dus die is op ons verzoek ergens anders gekomen.’

Analytisch sterk en vaak bèta-georiënteerd

ASML liep in Nederland voorop in de acceptatie van ­medewerkers met autisme. De schatting is dat 10 tot 20 procent van de mensen een neuro­divergent brein heeft; bij ASML ligt dat waarschijnlijk rond de 50 procent, zegt Arnout Nederpelt. Niet zo verwonderlijk voor een bedrijf dat behoefte heeft aan hoogopgeleide mensen met oog voor detail, die analytisch sterk zijn en vaak bèta-georiënteerd, eigenschappen die vaak worden geassocieerd met autisme.

Maar het is een misverstand dat mensen met autisme alleen in de IT op hun plek zijn, zegt Sander Begeer (5o), hoogleraar psychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in ontwikkelingsstoornissen als ­autisme en de drijvende kracht achter het Nederlands Autisme Register, dat allerlei data verzamelt over autisme. ‘Mensen met autisme werken zeker veel in de informatietechnologie, maar nog vaker in de zorg. En ook in het onderwijs en de creatieve sector zijn ze met velen. Je specialiseren, je helemaal op één ding focussen, past erg bij autisme en dat kun je in allerlei beroepen doen.’

Begeer wijst erop dat de definitie van autisme in de loop der tijd is veranderd. ‘Vroeger werd autisme vaak benaderd vanuit een biomedisch perspectief, waarbij het werd gezien als een ziekte die je hebt, vergelijkbaar met andere psychiatrische stoornissen. Dit suggereerde dat autisme iets was wat je kon hebben en dat eventueel kon genezen.’

Die veranderde kijk op autisme komt onder meer doordat er nog steeds geen biomarker voor autisme is gevonden, ondanks decennia van onderzoek naar zo’n meetbare indicator in het lichaam (zie ‘Op het spectrum’). Nu en dan lijken wetenschappers iets op het spoor te zijn, zoals in een recente Chinese studie waarbij aan de hand van darmbacteriën autisme al op zeer jonge leeftijd vast te stellen zou zijn. Maar zelfs als het bestaan van zo’n biomarker overtuigend wordt aangetoond, is de oorzaak van autisme daarmee nog niet ontdekt.

Op het spectrum

Autisme, vaak aangeduid als autismespectrumstoornis (ASS), is een complexe neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich manifesteert in een breed scala aan gedragingen en kenmerken. Het spectrum, zoals de naam suggereert, varieert enorm van persoon tot persoon.

 

Kernproblemen bij autisme liggen in ­so­ciale interactie, communicatie en repe­titief gedrag. Mensen met autisme kunnen moeite hebben met oogcontact, gezichts-uitdruk­kingen en lichaamstaal, waardoor ­sociale ­relaties uitdagend zijn. Taalontwikkeling kan vertraagd zijn, en gesprekken ­verlopen vaak eenzijdig of repetitief. Verder is er een sterke behoefte aan ­routines en voorspelbaarheid, en kunnen sensorische prikkels zoals geluid en licht overweldigend zijn.

 

Wat autisme bovendien kenmerkt, is de variatie binnen het spectrum. Sommige individuen hebben bijkomende intellectuele beperkingen, terwijl anderen een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie hebben. Taalvaardigheden, motorische vaardigheden en dagelijkse functies ­kunnen sterk variëren.

 

Er is tot op heden geen biomarker, een meetbare indicator, aangetoond. Diagnostisch gezien wordt autisme dan ook vastgesteld op basis van gedragsobservaties en ontwikkelingsgeschiedenis, volgens handboeken als Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).

 

De laatste jaren wint het zogenoemde neurodiversiteitsperspectief terrein. Dit ziet autisme niet als een aandoening die moet worden genezen, maar als een natuurlijke variatie binnen de menselijke neurologie, met eigen sterke punten en uitdagingen.

Ook over de erfelijke component van autisme is nog altijd weinig bekend. Begeer: ‘Er is geen twijfel over de vraag of autisme erfelijk is, dat is juist heel duidelijk aangetoond, maar we weten niet precies welke genetische factoren hierbij een rol spelen.’

In elk geval worden zeker in de westerse wereld autismespectrumstoornissen meer en meer gezien als natuurlijke variaties van het menselijk brein. Zo bezien komen de problemen die mensen met autisme ervaren vaak voort uit de wisselwerking tussen hun neurologische verschillen en een maatschappij die deze verschillen niet goed begrijpt of eraan tegemoetkomt.

Begeer: ‘De autistische gemeenschap zelf heeft een grote rol gespeeld in deze verschuiving. Er is steeds meer erkenning voor autisme als een identiteit, waarbij mensen zichzelf beschouwen als een ­autistisch persoon in plaats van als iemand met autisme.’ Een subtiel, maar belangrijk onderscheid.

Koen Bruning: Beeld: Guido Benschop

Maskeren

Bij Koen Bruning werd al op jonge leeftijd autisme vastgesteld. Bruning (24) volgt de master journalistiek en media aan de Universiteit van Amsterdam en heeft al drie boeken op zijn naam staan. Het meest recente is Op het spectrum. ­Leven met autisme, over zijn eigen ervaringen met autisme. Zijn ouders hebben hem naar eigen zeggen heel goed ondersteund om ermee om te gaan. ‘De diagnose bood mijn ouders een kader om mij te bekijken en mijn gedrag in de context te kunnen plaatsen. Ze vroegen anderen ook om mij niet anders te behandelen dan andere kinderen.’

Toch maskeerde hij lange tijd, zoals veel autistische personen, dat zijn brein wat anders functioneert dan bij, zoals hij het noemt, ‘neurotypische mensen’, vooral in sociale en professionele omgevingen. Maar open communicatie bleek uiteindelijk effectiever. ‘Ik heb heel erg moeten leren die binnenwereld aan de buitenwereld te communiceren. Waardoor ik misschien wel beter dan anderen mijn behoeftes of gevoelens weet over te brengen.’

Bruning is een spraakwaterval en beweegt zich comfortabel binnen zijn uitgebreide netwerk. Maar hij weet dat veel autistische mensen vaak grote uitdagingen tegenkomen op de werkvloer. ‘Zaken als oogcontact maken, een aanraking of prikkelrijke omgevingen kunnen obstakels vormen.’ Maar daar staan volgens Bruning talenten tegenover die net zo goed te danken zijn aan het unieke brein. Over zichzelf zegt hij dat hij een scherpe blik op sociale relaties heeft en het vermogen om te focussen en goed te kunnen onderscheiden wat belangrijk is. ‘Als je autisten in hun kracht zet, hebben ze ongelooflijke talenten.’

Voortdurend doodmoe

Marije Pieters­ma ontdekte veel later in haar leven dat haar brein anders werkt dan bij de meeste mensen. Ze had het moeilijk op school en liep eenmaal volwassen voortdurend vast in haar werk. ‘Ik had allerlei hapsnapbaantjes waarin ik me na een half jaar al verveelde, of waar ik de bedrijfscultuur niet snapte. Ik vond het ook altijd veel te druk op de werkvloer en begreep niet waarover collega’s nou weer uren moesten vergaderen.’ Ze was voortdurend doodmoe. ‘Maar als ik bij de huisarts kwam, werd ik naar huis gestuurd met adviezen als: beter slapen, meer vitamines eten.’

Pietersma leek haar draai helemaal te hebben gevonden toen ze in 2015 commercieel manager werd van de Pier in Scheveningen. Er was nog geen gestroomlijnde organisatie, Pietersma moest veel pionierswerk doen en improviseren. ‘Dat was fantastisch. Maar na een tijdje werd de start-up professioneler, er kwamen collega’s bij, computersystemen, en ik kreeg moeite met allerlei dingen die veranderden, terwijl ze in mijn ogen helemaal niet anders hoefden.’

Marije Pietersma. Beeld: Guido Benschop

Uiteindelijk stortte ze in. Ze kreeg wat wel een autistische burn-out wordt genoemd. ‘Ik kreeg epileptische aanvallen en mijn lichaam zei: stop, nu ga je liggen en kom je niet meer overeind.’

Tijdens die periode traden sommige kenmerken op de voorgrond die passen bij autisme, zoals rigide denken. ‘Op zeker moment zei iemand tegen me: “Joh, doe niet zo autistisch.” Die heb ik er met kop en kont uitgesmeten, maar die boodschap zette me wel aan het denken. Via het Female Autism Network Netherlands kwam ik uiteindelijk meer te weten.’

Die zoektocht leidde ertoe dat ze op haar 42ste de diagnose autisme kreeg. Het was een eyeopener voor Pietersma, die tal van zaken uit haar leven van vóór de diagnose ineens een stuk beter in perspectief kon plaatsen. ‘De angstklachten en depressieve periodes die ik had gehad, kwamen dus niet uit de lucht vallen, maar hadden ermee te maken dat ik me ongemerkt altijd enorm aan het aanpassen was en over mijn grenzen ging. Ik begreep nu waarom ik zo’n moeite had met zaken die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn, zoals sociale contacten en school.’

Dankzij de diagnose kreeg Pietersma naar eigen zeggen een soort ‘handleiding voor het leven’. ‘Ik ben veel milder geworden voor mezelf en houd mijn grenzen veel beter in de gaten dan voorheen.’

Stoornis bij mannen

Dat autisme bij Pietersma pas op ­latere leeftijd aan het licht kwam, sluit aan bij wat Begeer zegt over autisme bij vrouwen. Autisme werd lang vooral ­gezien als een stoornis bij mannen. Tot rond de eeuwwisseling ging het bij 75 procent van de ­diagnoses om een man. Geleidelijk kwam er meer aandacht voor autisme bij vrouwen en sindsdien stijgt het aandeel vrouwen bij wie autisme wordt vastgesteld gestaag.

Het totale percentage is volgens Begeer niet gestegen. Aangenomen wordt dat ongeveer 1 op de 100 mensen een ­autismespectrumstoornis heeft. Wereldwijd lijken de cijfers vrij constant. Begeer: ‘Het is wel zo dat het in sommige landen veel minder wordt vastgesteld, simpelweg omdat er bijvoorbeeld veel minder psychiaters zijn.’

Bij meisjes en vrouwen uit autisme zich vaak anders dan bij jongens en mannen, zegt Sander Begeer, en wordt het daardoor minder snel als zodanig herkend. Van de vrouwen die op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen, heeft een groot deel eerder een verkeerde diagnose gekregen, zoals borderline-persoonlijkheidsstoornis of depressie. ‘Veel vrouwen met autisme geven in onderzoeken aan hoe ze op de middelbare school alleen maar bezig waren met kijken hoe andere meisjes functioneren.’ Ze kopiëren gedrag van anderen dat vaak helemaal niet past bij hun identiteit.

Pieters­ma herkent dat. Ze denkt dat van meisjes op sociaal gebied meer wordt verwacht: ‘Kijk iemand aan. Lach eens.’ Dat camoufleren is een van de factoren die een prominente rol spelen in haar boek Vleugels met een pleister. Het verhullen van autisme kan zich op den duur uiten in paniekaanvallen of een eetstoornis. Bij jongens doet zich dat minder snel voor, vermoedelijk doordat hun afwijkende gedrag meer wordt geaccepteerd en zij zich minder in bochten hoeven te wringen.

In haar werk heeft Pietersma van haar uitdaging haar kracht gemaakt. Ze zette afgelopen jaar The Brain Hub op, een organisatie die neurodivergenten ondersteunt op weg naar en op de werkvloer. ‘Nadat ik de diagnose had gekregen, merkte ik dat er voor volwassenen met autisme niet zo veel ondersteuning bestaat. Je kunt wat psycho-educatie krijgen, waarbij je leert wat autisme is en hoe je ermee kunt omgaan, maar dat is erg summier.’

Pietersma las dat er in Nederland circa 80.000 volwassenen thuiszitten met een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie en een vorm van autisme, terwijl ze eigenlijk gewoon willen werken. Bij The Brain Hub zijn coaches en mediators aangesloten die de mensen om wie het gaat begeleiden en coachen, maar die ook trainingen geven aan bedrijven om hun bij te brengen hoe ze de werkvloer ‘neuro-inclusief’ kunnen maken.

Negatieve stereotyperingen

Dat autistische mensen geleidelijk meer worden geaccepteerd op de werkvloer, wil nog niet zeggen dat daarmee de negatieve stereotyperingen tot het verleden behoren. De term ‘autist’ wordt nog geregeld gebruikt als een soort scheldwoord of op zijn minst om iemand te diskwalificeren. Het bleek weer eens tijdens de maandenlange onderhandelingen over een nieuwe coalitie. De gesprekken verliepen moeizaam, en dat zou onder meer komen door het ‘autistische’ gedrag van NSC-leider Pieter Omtzigt, klonk in de Haagse wandelgangen.

Bruning herinnert zich een relletje bij de regionale omroep TV IJsselmond waar in intern app-verkeer tussen redacteuren een medewerker achter diens rug om werd beschreven als een ‘autist die precies doet wat hem wordt verteld’. Bruning: ‘Ik word er verdrietig van, omdat het impliciet de boodschap in zich draagt dat je als autist je plek moet kennen.’

‘Anders bedraad’

Streven naar acceptatie is een van de voornaamste drijfveren van organisatiewetenschapper en human-resource­specialist Saskia Schepers (48). Ze is auteur van het boek Als alle breinen werken, dat ze schreef met het doel de werkvloer ontvankelijker te maken voor neurodivergente mensen. Schepers is zelf niet autistisch, maar naar eigen zeggen wel ‘anders bedraad’. ‘Ik ben hoogbegaafd en bipolair. Dat wist ik al lang, maar het vormt pas een probleem in een bepaalde context.’ Ze werkte bij ABN AMRO toen de coronacrisis uitbrak. ‘Toen we allemaal thuis kwamen te zitten, werd eens te meer duidelijk hoe verschillend we zijn. De een werd knettergek omdat hij de kletspraatjes bij de koffieautomaat miste, de ander floreerde juist bij de rust van het thuiswerken.’

Schepers had algauw het idee dat aandacht voor die verschillen op de werkvloer een groot thema zou blijven en begon aan haar boek. Daarin beschrijft ze wat nodig is om het werknemers met verschillende breinen – van autisten tot ADHD’ers en hoogbegaafden – tegemoet te komen.

Het was niet zo dat haar werkgever daar vóór die tijd helemaal geen oog voor had. ABN AMRO had een jaar of vijftien geleden al een Autisme Ambassade, zegt Schepers, maar die viel onder de noemer van disability, een beperking. ‘Ik heb er daarom voor gepleit een neurodiversiteitsnetwerk op te richten, want neurodiversiteit gaat over natuurlijke variatie in breinen, niet over beperkingen. Het gaat niet om wat mensen kunnen ondanks, maar juist dankzij hun autisme.’

Saskia Schepers. Beeld: Guido Benschop

Om de werkvloer ‘neuro-inclusiever’ te maken, zijn volgens Schepers helemaal geen ingewikkelde ingrepen nodig. Bewustwording is de eerste stap. ‘Veel managers in bedrijven realiseren zich niet hoeveel van hun werknemers hiermee worstelen.’ Aanpassingen aan neurodivergenten zijn ook geen vorm van liefdadigheid, benadrukt Schepers. ‘Je hebt als bedrijf de unieke talenten van die mensen keihard nodig, dus je kunt er als bedrijf maar beter voor zorgen dat je ze binnenhaalt en behoudt.’

Schepers geeft concrete voorbeelden van wat werknemers kunnen doen. ‘Het helpt enorm om ervoor te zorgen dat er vooraf altijd voldoende informatie beschikbaar is, in verschillende vormen. Autisten hebben vaak behoefte aan structuur en duidelijkheid, dus zorg dat ruim voor een meeting alle relevante informatie wordt rondgestuurd, zodat ze zich kunnen voorbereiden. En bied die informatie niet alleen aan in de vorm van tekst, maar ook in beeld. Dat helpt onder anderen mensen met dyslexie.’

Voorspelbaarheid helpt ook. Is een bedrijf bijvoorbeeld op zoek naar nieuwe werknemers, dan zou het voor neurodivergente mensen helpen als een recruiter zich in een video op de website zou voorstellen, zodat ze zien met wie ze te maken krijgen bij een eerste gesprek.

Schepers benadrukt bovendien hoe belangrijk het is dat werkgevers flexibel zijn. Het is daarbij vooral zaak niet onnodig vast te houden aan gewoontes en rigide regels in een bedrijf, omdat die er nu eenmaal zijn. ‘De ene werknemer heeft behoefte aan vier keer een kwartier pauze op een dag, de ander gedijt beter bij één pauze van een uur. Maak dat mogelijk.’

In plaats van aanpassingen spreekt Schepers liever van ‘redelijke toevoegingen’. Of zoals Nederpelt van ASML het zegt: ‘Het zijn vaak maar heel kleine veranderingen waar bijna iedereen baat bij heeft, ook niet-neurodivergenten.’

Ook in films, tv-series en boeken is de autist geëmancipeerd

Het is alweer 36 jaar geleden dat Dustin Hoffman in de film Rain Man een onvergetelijk personage gestalte gaf. Raymond Babbitt vestigde het beeld dat iedereen met een autistische stoornis een fotografisch geheugen heeft en niet in staat is tot normaal menselijk contact. Ten onrechte: Babbitt vertegenwoordigde slechts een kleine minderheid van het autistisch spectrum. Doordat hij voor velen het schoolvoorbeeld werd van een autist, werd en wordt de enorme variatie binnen het autistisch spectrum vaak over het hoofd gezien.

 

De autist werd een geliefd personage in de populaire cultuur. Sinds Rain Man zijn tal van boeken, films en tv-series verschenen met een personage met een vorm van autisme. Maar net als in de echte wereld veranderde de kijk op deze personen. In plaats van ze uitsluitend neer te zetten als wereldvreemde mensen met wie iets mis is, werd de autist een veelkleurig individu met eigen talenten. Dat is onder meer te danken aan het feit dat autisten zelf de regie namen en zelf de boeken en filmscenario’s gingen schrijven. Een beknopt overzicht van beeldbepalende autisten in de populaire cultuur:

 

  1. Mark Haddon – Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht (2003). De wereld bezien door de ogen van een vijftienjarige autist.
  2. Bianca Toeps – Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit (2019). Toeps kreeg op haar 26ste de diagnose autisme en schreef een ­autobiografie over haar ervaringen.
  3. De Brug (2011). In deze Deens-Zweedse misdaadserie steelt Saga Norén de show. Ze heeft het syndroom van Asperger (dat inmiddels onder de noemer autismespectrumstoornis te boek staat). Door haar rechtlijnige denkwijze zijn sociale contacten lastig, maar is ze wel een kei in haar vak als inspecteur van de politie.
  4. Hannah Gadsby – Douglas (2019) Australische komiek speelt in deze Netflix-show op geniale wijze met haar eigen ervaringen met autisme en de vooroordelen over neurodiversiteit.
  5. Fabian Franciscus – Vlafeest (2017). Cabaretier wiens autistische persoonlijkheid een grote rol speelt in zijn shows. Franciscus is ook ambassadeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
  6. The Big Bang Theory (2007-2019). Tv-serie over groep bevriende ­wetenschappers. De briljante Sheldon Cooper vertoont duidelijke ­tekenen van autisme, al ontkennen de makers dat ze bewust een personage met het syndroom van Asperger hebben gecreëerd.

De website autismeindex.nl bevat een groot overzicht van fictie en non-fictie op het terrein van autisme.