Elf jaar geleden kreeg oud-Elsevier-journalist Frank van Empel (60) te horen dat hij Parkinson had. In het boek Parkinson Hotel vertelt hij over deze destructieve gast in zijn lichaam.
Van Empel was in 2004 op skivakantie in het Franse Courchevel toen hij voor het eerst van zijn ziekte hoorde. Toen hij de skilift uitstapte zei een man: ‘meneer, u heeft Parkinson’. Na het doen van een paar tests in de sneeuw bleef de man stellig: ‘Het is absoluut Parkinson’.
Die man was geen huis-tuin-en-keukenspecialist, maar neuroloog Chris van der Linden. Van Empel ging bij hem langs in Gent waar de diagnose inderdaad werd bevestigd. De twee zouden in de loop der jaren goede vrienden worden.
Klachten
Terugkijkend zegt Van Empel dat hij als Elsevier-redacteur eind jaren tachtig al klachten had. ‘Ik kreeg een stijve arm, maar dacht dat het van het typen kwam. Arendo (Joustra red.) zei altijd dat ik sneller kon typen dan god kon lezen’.
Naar mate de ziekte vorderde, werd het typen steeds lastiger, maar dat betekende niet dat de journalist Van Empel stopte met schrijven. Want naast studeren – Van Empel promoveerde in 2012 -, sporten – dankzij de Parkinson haalt hij als voetbalkeeper de ballen met katachtige reflexen uit het doel – en gitaarspelen schrijft Van Empel nog steeds boeken met behulp van een spraakcomputer.
Ongenode gast
In Parkinson Hotel, het boek dat hij zaterdagavond in zijn huis in Vught presenteert, vertelt hij de dialoog tussen Franky en Parkie. Franky is de eigenaar van het hotel terwijl Parkie de ‘ongenode, geniepige’ gast is die er alles aan doet om Franky uit zijn evenwicht te duwen.
‘Je moet zien te voorkomen dat Parkie je dag overneemt. Want naast de trillingen krijg je met Parkinson ook te maken met depressies. Als ik zo’n depressie voel aankomen, moet ik snel aan leuke dingen denken. Als dat niet lukt dan verdwijn ik achter een glazen wand en maak ik anderen continu verwijten. Dat kan gerust een halve dag duren. Mijn omgeving weet gelukkig dat ik dat niet ben, maar Parkie.’
Strijd tegen Parkie
In het boekje vertelt Van Empel hoe hij ‘Parkie’ voortdurend de pas probeert af te snijden. Dat doet hij zo min mogelijk met medicijnen, maar door juist z’n hersenen te blijven gebruiken. Van Empel gelooft in ‘hersenplasticiteit’, het vermogen van hersenen om nieuwe verbindingen te maken waar de oude verbroken zijn.
Maar omdat Parkinson het maken van nieuwe verbindingen toch vaak te snel af is, ondergaat Van Empel over twee weken een zogenaamde ‘Deep Brain Stimulation-operatie’. Er worden dan elektroden in de diepe hersenen geplaatst die het lichaam als een soort ‘pacemaker’ een vast ritme moeten geven waardoor de trillingen afnemen.
Journalist
Voor Van Empel is deze techniek niet alleen een mogelijkheid om zijn eigen leven te verbeteren, ook als journalist vindt hij de materie interessant:
‘Met deze techniek loopt Parkinson voor op andere hersenaandoeningen zoals MS. Volgens neurologen moet de Deep Brain Stimulation ook werken tegen andere verstoringen in de hersenen. Je moet dan alleen de elektroden op andere plaatsen inbrengen. Best interessant, misschien moet je daar eens een artikel over schrijven.’