AMC

Circa 65 Nederlanders hebben de ziekte CTX, die onder meer kan leiden tot blindheid. Zij worden al decennia succesvol behandeld met het medicijn CDCA, dat ooit was bedoeld tegen galstenen. De enige fabrikant van het middel, het Italiaanse Leadiant, verhoogde vorig jaar plots de prijs met 120.000 euro per patiënt per jaar. Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam besloot daarop het middel zelf te gaan maken, zodat het 20.000 euro kost.

Er bereikte mij een verzoek dat ik simpelweg niet kan weigeren, omdat degene die mij om hulp vroeg, een zeer innemende jongeman bleek te zijn: Johan Lim (27). Hij is arts-onderzoeker op de afdeling neurologie van het AMC en een van de initiatief­nemers van de actie waaraan ik graag bekendheid geef: het inzamelen van afgedankte mobiele telefoons om zo geld te vergaren voor onderzoek naar spierziekten.